Parašiau mokslinę monografiją arba, tiesiog, knygą „Epilepsija sergančių asmenų psichosocialinė situacija. Tarpdalykinės komunikacijos ir kūrybiško bendradarbiavimo prielaidos“, kurią išleido LSMU Leidybos namai 2020 metų vasarą. Knygą recenzavo profesoriai Irayda Jakušovaitė ir Rimantas Kočiūnas.
Kaip kilo mintis parašyti knygą?
Daugelį metų dirbau socialinį darbą „iš pašaukimo“, tikėjau tuo, ką dariau, mačiau prasmę, „kovojau“ už profesijos pripažinimą įvairiais būdais. Buvau viena iš pirmųjų socialinių darbuotojų, pradėjusių dirbti Psichikos sveikatos centre (1999 – 2006). Dar tuomet pradėjau viešinti socialinio darbuotojo veiklas. Rašiau straipsnius su atvejų aprašymais žurnale „Sveikata visiems“. Poliklinikos leidžiamame periodiniame laikraštyje aptarinėjau socialinio darbuotojo galimybes. Stengiausi suteikti informacijos poliklinikoje dirbusiems specialistams apie socialinio darbo profesiją, kaip naują, besiskinančią kelius į pripažinimą. Tai buvo kelionės pradžia... Ir dabar, parašiau knygą, kurioje dalinuosi savo patirtimi, kad įprasminčiau nueitą kelionę socialiniame darbe ir savotiškai, atsisveikinčiau su socialinio darbo, tokio, kaip aš jį suprantu, praktika... Dabar dirbu psichoterapinį ir akademinį darbą, kurio pagrindas, bet kuriuo atveju, socialinis darbas.
Tuo metu, kai monografija buvo rengiama publikuoti, prasidėjo COVID-19 pandemija, buvo paskelbtas karantinas, kurio pradžioje atrodė, kad tas pasaulis, kuriame gyvename, griūva. Pradėjau abejoti, ar tai, kas rašoma monografijoje, vis dar aktualu žmonėms, sergantiems epilepsija, išsilaisvinusiems iš uždarumo ir pradėjusiems dalyvauti visuomenės gyvenime. Juk jie vėl turėjo izoliuotis. Kokius išgyvenimus jiems tai atgaivino? Ką jiems reikštų knygoje akcentuojama autentiška būtis, kaip jie galėtų naudotis savo laisve ir atsakomybe karantino sąlygomis? Tačiau laikui bėgant supratau, kad domėjimasis tikraisiais epilepsija sergančių žmonių jausmais, pastangos suprasti, ką reiškia sirgti lėtine liga, sąžiningumas jų patirčių atžvilgiu, mano, kaip autorės, subjektyvus atsiskleidimas – visa tai atvira priėmimui, diskusijai ir ieškojimams.
Mokslinėje monografijoje analizuoju epilepsija sergančių asmenų psichologinę ir socialinę situaciją, žvelgiu iš sociologinės, psichosocialinės, egzistencinės, biografinės perspektyvų. Tiriamojo objekto analizę grindžiu tarpdalykiškumu, įskaitant mokslinės literatūros analizę, mano kartu su bendraautoriais atliktus empirinius tyrimus, asmeninę refleksiją iš socialinės darbuotojos ir egzistencinės krypties psichoterapeutės pozicijų. Knygoje pateikiu visapusišką gyvenimo sergant epilepsija situacijos analizę iš paties sergančio asmens perspektyvos. Monografijoje išplėtota psichosocialinė epilepsijos kaip ligos samprata, aptariami epilepsijos sukelti gretutiniai sveikatos sutrikimai, nagrinėjamas sergančio epilepsija asmens vaidmuo ir tapatumas klasikinėse sociologijos teorijose. Taip pat išplėtotas egzistencinis-fenomenologinis požiūris į lėtinę ligą, atlikta ligos kaip biografinio konstrukto analizė, aprašyta specializuoto Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centro koncepcija bei jos įgyvendinimo strategija.
Knyga skiriama sociologams, medikams, psichologams, socialiniams darbuotojams, visuomenės sveikatos specialistams, psichoterapeutams, studentams, profesionalams, dirbantiems pagalbos epilepsija sergantiems asmenims teikimo srityje, sveikatos ir socialinių paslaugų plėtotojams.
Kuo ši knyga galėtų būti įdomi socialiniams darbuotojams?
Pirmiausia, knygoje aprašau kaip socialinės politikos aktualijos gali būti paverčiamos į socialines programas. Išsamiai apibūdinu Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centro (toliau EPKC) kūrimo istoriją, apimančią tokio centro reikalingumo pagrindimą, jo veiklos teorinę koncepciją bei paslaugų vystymo praktiką. Lietuvos „Caritui“ bendradarbiaujant su Vokietijos epilepsijos centru „Kleinwachau“ buvo inicijuojamas EPKC kūrimas, kuris savo veiklą pradėjo 2013 m. balandžio 1 d. Jo atsiradimo istorijos pradžia laikyčiau 2010 m., kada Bylefeldo epilepsijos centro „Bethel“ (Vokietija) bendradarbių kvietimu dalyvavau socialinių darbuotojų, dirbančių epilepsijos srityje, asociacijos organizuotoje konferencijoje Ravensburge. Rengdama šios konferencijos pranešimą „Socialinis darbas su sergančiais epilepsija žmonėmis Lietuvoje“, suvokiau, kad socialinis darbas mažai integruotas į pagalbos epilepsija sergantiems žmonėms sistemą. Konferencijoje susitikau su Vokietijos socialiniais darbuotojais, daugelį metų dirbančiais epilepsijos centruose, kuriuose į medicinos paslaugas yra integruojamos socialinės terapijos - socialinio darbuotojo, psichologo, ergoterapeuto ir kt. – paslaugos. Susipažinau su darbuotojais, kurie dirba epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centruose ir kt. Konferencijoje dalyvavo epilepsijos pažeisti žmonės ir jų artimieji, išgirdau šių žmonių gyvenimo istorijas, patirtis savitarpio pagalbos grupių veikloje, susipažinau su plačiu socialinių problemų lauku ir labai įvairiu teikiamų socialinių paslaugų spektru. Epilepsija sergančių asmenų pasakojimai apie gyvenimą patiriant priepuolius rodo, kad šalia biologinės priepuolių realybės yra dar ir kita epilepsijos tikrovė. Epilepsija pirmiausia yra psichosocialinė problema. Epilepsijos priepuoliai apima tėvų reakcijas, ligonių baimingumą ir atsitraukimą, daugybę profesinių problemų ir kt.
Socialinio darbo ir kitų disciplinų integravimas į sergančių epilepsija asmenų medicinos priežiūrą sudarytų sąlygas visapusei pagalbai (angl. comprehensive care), t. y. tokiems diagnozės ir gydymo metodams diegti, kurie paremti požiūriu į pacientą kaip į integralų žmogų, kurio epilepsijos sąlygotą būseną sudaro ne tik priepuoliai, bet ir psichinė bei socialinė situacija. Daugiadalykė pagalba susieja medicininę intervenciją (pvz., gydymą vaistais nuo epilepsijos ir chirurgiją) su nemedicinine intervencija (pvz., konsultavimu, informavimu, psichosocialiniu asistavimu, reabilitacija). Teikiant daugiadalykę pagalbą ir kiekvienu atveju numatant gydymo tikslus, yra įtraukiamas subjektyvus paciento ir jo artimųjų vertinimas ir perspektyvos.
Antra, monografijoje atskleidžiu ir tyrinėju savo, kaip socialinės darbuotojos, patirtis. Knygoje apjungiu savo, kaip socialinės darbuotojos, sociologės, psichoterapeutės, tyrėjos refleksijas, grindžiamas mano aktyviu dalyvavimu, dalyvaujamuoju stebėjimu. Todėl monografijoje apstu praktinės veiklos situacijų aprašymų. Mano kaip monografijos autorės vaidmenų daugialypiškumas ir jų integravimas į vieną visumą leido suformuoti tarpdalykiškumu grindžiamą epilepsijos vaizdą. Asmeninio įvardžio Aš vartojimas mokslinėje monografijoje sietinas su stebinčio ir kartu veikiančio Aš atvėrimu. Socialinis darbas, konsultavimas bei psichoterapija yra, anot F. Skorderudo (2017) „santykių praktika, o santykių fenomenas – perdavimas ir kontraperdavimas – tai ypatingas ir turtingas empirinis šaltinis“.
Trečia, knygoje aptariami socialinio darbo metodai, įskaitant asmens, šeimos, grupės konsultavimą bei mokymą, taip pat ir socialinės, sveikatos bei socialinės priežiūros specialistų konsultavimą, mokymą. Supažindinama su meno terapijos metodais – „Pasakos kūrimas“ ir „Fotografijų balsas (angl. Photovoice)“ , taikytinais tais atvejais, kai norima padėti lėtinėmis ligomis sergantiems žmonėms susitaikyti su liga, padėti jiems formuluoti savo gyvenimo tikslus ir kt. Knygoje taip pat pristatoma tarptautinė epilepsija sergančių asmenų ir jų šeimos narių mokymo programa „Moses“. Dalyvavimas šioje edukacinėje programoje išlaisvina žmones iš stereotipinio mąstymo ir parodo, kad kiekviename egzistencijos apribojime slypi daugybė galimybių, kurias pamatyti mums padeda sąveika su kitais žmonėmis, mūsų pačių patirties reflektavimas, mūsų „nusiteikimas“ būčiai-su savimi, kitais, pasauliu. Dalyvaujantys mokymuose žmonės įgyja medicininių žinių apie epilepsiją, pilniau suvokia ir įvardina savo subjektyvią gyvenimo su liga patirtį, sustiprina pasitikėjimą savimi. Žmonių bendravimas ir bendradarbiavimas grupėje vienas su kitu ir su Moses treneriais mokymų metu padeda išsilaisvinti iš įtampos ir nerimo, mažiau kreipti dėmesio į stigmatizuojančias ir diskriminuojančias visuomenėje egzistuojančias normas, įgyti laisvės priimti ir įgyvendinti sprendimus, didinančius asmeninę gerovę.
Ketvirta, ir man pačiai ypatingai svarbu tai, kad monografijoje galėjau pasidalinti asmenine ypatingų santykių kūrimo konsultavimo kontekste patirtimi. Visuomet maniau, kad socialinis darbas labai artimas egzistencinei terapijai padedančių santykių kūrimo principų taikymo aspektu. Knygoje rasite konsultavimo pavyzdžių iš mano, kaip egzistencinės krypties psichoterapeutės, patirties. Pavyzdžiui:
„Marija būdama su savo vaikais labai daug klausinėja ir aiškina, neišlaiko tylos pauzių. Pasakojo, kaip abu su sūnumi sėdėjo prie televizoriaus ir ji sudrumstė tylą, suardė tai, kas ją jungė su sūnumi, savo taip mėgstamu klausimu: „Gal nori pasikalbėti?“ Per susitikimą išlaikėme tylos pauzes, susitikimo pabaigoje taip pat. Užbaigdama sesiją, paklausiau, kas buvo šiandien svarbu. Marija atsakė, kad jos įkyrėjimas vaikui <...>“.
Psichosocialinio epilepsija sergančių asmenų konsultavimo metu išryškėjo šie egzistencinės terapijos principai: nežinoti, leisti kitam būti, susitikti, matyti kitą, tyrinėti, kalbėti (klausytis, tylėti), išgyventi kartu, priimti kitą, būti kartu ir dėl kito, laukti, jausti, nevertinti naudinga / nenaudinga, dalyvauti, įsitraukti, būti pasiekiamam ir kt.
Penkta, socialiniam darbui aktualus sociologinis požiūris į ligą kaip išgyvenamą patirtį, iš vienos pusės, ir kaip tam tikrą konstruktą visuomenėje, iš kitos pusės. Klasikinėje sociologijoje apibrėžiamas sergančio asmens vaidmuo leidžia suprasti gydytojo - paciento santykių, sergančio epilepsija asmens – jo šeimos santykių bei ligonio – visuomenės santykių kontekste konstruojamą epilepsija sergančio asmens tapatumą.
Šešta, ir kas ypatingai svarbu socialiniams darbuotojams, tai asmens sunkumus matyti jo biografijos kontekste. Sergant lėtine liga yra sutrikdoma asmenų biografija dėl diagnozės poveikio savasties jausmui ir tapatumui, dėl įsipareigojimo vartoti medikamentus neterminuotą laiką, dėl pasikeitusių vaidmenų ir statuso visuomenėje. Kita vertus, šie reiškiniai, pritaikius asmeninę refleksiją, gali tapti iššūkiais, kuriuos įveikus asmuo sustiprėja, ima naudotis savo kūrybiškumu ir įprasmina ligą, taip sustiprindamas savo biografiją.
Septinta, knygoje nagrinėjamos daugiadalykio bendradarbiavimo prielaidos, istoriškai susiklostę socialinio darbo ir medicinos santykio veiksniai – tai skirtingas profesijų visuomeninis statusas, profesinė socializacija, problemų sprendimo strategija, skirtingi elgesio stiliai, gerokai išsiskiriantys abipusiai profesijų lūkesčiai. Profesionalaus socialinio darbo intervencijos yra paremtos komunikacine kompetencija, kuri pirmiausia reikalinga interpretuoti problemoms iš sergančių epilepsija asmenų perspektyvos. Specifiniai profesijų socializacijos procesai formuoja skirtingus elgesio stilius. Socialiniame darbe tai yra refleksija ir komunikacinė kompetencija.
Poskyryje „Daugiadalykio bendradarbiavimo prielaidos užtikrinant epilepsija sergančių asmenų psichosocialinę gerovę“ nagrinėju socialinio darbuotojo pagalbos reikšmę epilepsija sergančių asmenų gyvenimo kokybei užtikrinti ir pasidalinu savo kaip socialinės darbuotojos darbo su grupe patirtimi: „Vykstant darbui su epilepsija sergančių asmenų grupe, vienas jų nugriuvo nuo kėdės ant grindų. Aš atsistojau, priėjau prie priepuolį patiriančio vyro, pakišau ranką po jo galva, saugojau, kad laikoma galva nesidaužytų į sieną arba grindis. Su manimi kartu atsistojo vienas grupės narys. Paprašiau jo, kad patrauktų toliau nuo priepuolį patiriančio vyro kėdes ir kitus daiktus. Visa tai vyko tyliai, ramiai. Visiškai nesitarę, mes kartu su padedančiu grupės nariu, dviese, puikiai sukoordinavome savo veiksmus, o kiti žmonės tyliai sėdėjo ir laukė. Susitvarkiau su stresine situacija, gebėjau padėti priepuolio ištiktam žmogui ir tokiu būdu įgijau didesnį grupę lankančių žmonių pasitikėjimą ir pagarbą. Tikėtina, kad didžiojo priepuolio metu suteiktos profesionalios pagalbos patirtis grupėje prisidėjo prie jos narių savų galimybių suvokimo sustiprinimo“.
Bendrai, knygoje aprašomos 24 praktinės situacijos. Jeigu Jus sudomino monografijos turinys ir norėtumėte paskaityti knygą, tai ją galite rasti Vilniuje Martyno Mažvydo bibliotekoje, Kaune Lietuvos sveikatos mokslų universiteto bibliotekoje. Labai gaila, kad knyga buvo išleista nedideliu tiražu.
Knygos viršeliui panaudotas mano vyro Sauliaus Šedžio tapytas paveikslas.
Polina Šedienė
LSMU Bioetikos katedros, programos „Socialinis darbas medicinoje“ dėstytoja
Caritas, Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centro vadovė