Daug dabar kalbama apie negalią turinčiųjų asmenų savarankišką gyvenimą, deinstitucionalizaciją ir bendruomeninių paslaugų plėtrą Lietuvoje, tačiau konkrečių žingsnių, kad šie procesai vyktų, nematyti. 2012 m. lapkričio 16 d. Lietuvos Respublikos Socialinės apsaugos ir darbo ministras pasirašė įsakymą „Dėl neįgalių vaikų, likusių be tėvų globos vaikų, suaugusių neįgalių asmenų socialinės globos namų deinstitucionalizacijos strateginių gairių patvirtinimo“. Įsakyme buvo nustatyti tikslai ir siekiai, numatytos deinstitucionalizacijos įgyvendinimo kryptys. Eina ketvirtieji pertvarkos metai, tačiau visi esame dar pradinėje stadijoje, kada nežinome nieko – arba žinome tik tiek, kad turi būti vykdoma deinstitucionalizacija (o gal ji jau vyksta?).
Gerai žinau kaip gyvena intelekto sutrikimą turintys asmenys Lietuvoje, tačiau teko iš arčiau pažinti ir neįgaliųjų gyvenimus Vokietijoje, JAV bei Olandijoje. Plačiau norėčiau pasidalinti savo Olandijos patirtimi, nes tai suformavo mano požiūrį ir siekiamybes ar svajones, kaip galėtų ir turėtų būti Lietuvoje. Pristatysiu savo patirtis (Olandijoje stažavausi tris kartus), atkreipiant dėmesį į tris esminius aspektus, kurie yra būtini, kad vyktų normalus neįgaliųjų gyvenimas bendruomenėje. Pagrindiniai dalykai, kurie užtikrina intelekto sutrikimą turinčių žmonių gyvenimą yra: būstas, užimtumas ir socialinės paslaugos. Tai tarsi trikampis su trimis kampais, kurio viduryje yra neįgalusis ir iškritus bent vienam kampui, pasimeta kažkur ir vidurys.
Olandijoje lankiausi „Renearde“ organizacijoje, kuri yra trečia pagal didumą savo šalyje, teikianti proto/psichikos negalias turintiems asmenims socialines paslaugas. Paslaugas teikiamos daugiau kaip 2500 neįgaliųjų visoje Olandijoje, paslaugų spektras labai platus – nuo diagnostikos iki apgyvendinimo ir priežiūros butuose. Šios organizacijos tikslas yra suteikti negalią turintiems asmenims galimybes tobulėti, leisti pasirinkti patiems kaip gyventi, didinti jų savarankiškumą, dalyvavimą visuomenėje. Darbuotojai jiems padeda savo profesionalumu, pagarba ir kokybišku buvimu. Organizacijoje paslaugos teikiamos įvairaus amžiaus klientams, nuo kūdikio iki senolio, teikiama 19 skirtingų paslaugų rūsių, kiekvienam klientui pagal poreikį. Įdomu tai, kad „Renearde“ organizacija yra pelno siekianti įstaiga.
Olandijoje įprasta, kad negalią turintis asmuo auga šeimoje kol baigia mokyklą, vėliau palieka tėvų namus kaip ir visi užaugę vaikai, sulaukę maždaug 18 metų. Šeimoms, auginančioms vaikus su negalia yra teikiama didelė pagalba, stengiamasi, kad vaikas, kol sulauks suaugusiojo amžiaus, gyventų šeimoje. Tėvai, likus porai metų iki pilnametystės, pradeda ieškoti jam tinkančių gyvenimo namų atsižvelgiant į vaiko negalią. Todėl Renearde organizacijoje įvairaus tipo gyvenimo namuose gyvena vien suaugę asmenys, vaikai gyvena tik išimtinais atvejais (tėvų mirties, ligos atvejais). Taip pat svarbu pažymėti, kad visi gyvenantys asmenys gyvenimo namuose turi globėjus – tai gali būti tėvai arba visai svetimi žmonės. Olandijoje yra organizacija, kuri rūpinasi ir ruošia globėjus intelekto sutrikimą turintiems asmenims ir tai yra konkretus žmogus (pvz. Lietuvoje globėjas yra Globos namai), kuris atstovauja neįgalųjį, lanko jį, rūpinasi kad būtų užtikrintos jo teisės. Globėjo pareigos yra visuomeninės, savanoriškos.
„Renearde“ organizacijoje labai sunkią ir sunkią proto negalią turintys asmenys gyvena vienoje vietoje teritoriniu atžvilgiu, t.y. keliolikos gyvenamųjų vieno-dviejų aukštų namų komplekse, šalia yra administraciniai pastatai, studentų ir specialistų mokymosi bazė, sporto salė, užimtumo terapijai skirti pastatai bei daug žalio ploto vaikštinėti. Tai tarsi gyvenvietė su savo infrastruktūra, kuriame gyvena apie 150 neįgaliųjų, viename name yra po du butus, kuriuose gyvena po 8 gyventojus. Tokių namų yra virš dešimt, o vienas namas, primenantis penkiakampę žvaigždę yra skirtas ypatingai sunkiems klientams – ten kiekviename žvaigždės kampe yra po grupę, kurioje gyvena 8 slaugomi asmenys. Šis pastatas suprojektuotas taip, kad darbuotojai galėtų padėti vieni kitiems įvairiais, ypač ypatingais atvejais. Šioje gyvenvietėje yra keletas užimtumo centrų, sporto salė, kineziterapijai skirtos salės, psichologų, gydytojų, ergoterapeutų kabinetai, kieme daug supynių, pritaikytų sunkią negalią turintiems asmenims. Gali kilti klausimas, kur tas gyvenimas bendruomenėje apie kurį taip daug kalbama Lietuvoje? Olandų specialistai paaiškino, kodėl vienoje teritorinėje vietoje yra sutelkta tiek daug neįgaliųjų bei darbuotojų. Taip yra dėl keleto priežasčių, pirma, tai ekonominės priežastys – pigiau kada visi specialistai, užimtumo centrai yra vienoje vietoje, antra priežastis siejasi su normalizacijos principo įgyvendinimu - netgi sunkios negalios asmenys turi turėti darbą/užimtumą ir kiekvieną darbo dieną vykti į užimtumo centrus (išskyrus slaugomus klientus), kur jiems pagal negalią teikiamos užimtumo paslaugos. Kadangi sunkios negalios klientą transportuoti į užimtumo centrą, esantį kitame mieste yra sudėtinga dėl jo negalios, todėl visa infrastruktūra neįgaliajam pritaikyta šioje gyvenvietėje. Yra labai svarbu, kad klientas, vykdamas į šalia esančius užimtumo centrus, nepaisant oro sąlygų, pereitų per lauką, pajudėtų, pakeistų aplinką.Užimtumas vykdomas atsižvelgiant į kiekvieną klientą individualiai, labiausiai dėmesys teikiamas pojūčių, sensomotorikos ugdymui, elgesio bei meno terapijai, taip pat netgi sunkią negalią turintis asmuo gali būti naudingas padėdamas lankstyti skalbinius skalbykloje, tvarkydamas šiukšles, popierių ir pan. Dar vienas įdomus pastebėjimas, valgyklų čia nėra, maistą gaminasi darbuotojai dirbantys nameliuose atsižvelgiant į klientų poreikius. Savaitgaliais, kaip ir visi žmonės, klientai pramogauja, ilsisi, vyksta į miestą ir pan.
Vidutinę proto negalią turintys asmenys Olandijoje jau gyvena miestelių bendruomenėse, daugiausiai kotedžuose t.y. sujungtuose namauose po 2-3 į vieną bloką ir kiekviename name gyvena po 5-6 klientus. Jeigu namų kompleksas sudarytas iš penkių namų, tai trijose gyvena neįgalieji, likusiuose dviejuose – miesto gyventojai. Taip pat klientai gyvena individualiuose namuose, tačiau jų yra keletas viename miestelyje ir jie yra netoli vienas kito. Taip daroma dėl ekonominių priežasčių – darbuotojai koncentruojasi vienoje vietoje, iškilus įvairiems atvejams gali padėti vieni kitiems, neįgaliųjų transportavimas į darbo terapijos centrus yra paprastesnis ir pan.Vidutinės proto negalios asmenys kiekvieną darbo dieną vyksta į darbo terapijos centrus (darbas prasideda 9 val. ryto, apie 17 val. grįžta namo). Kiekvienas užimtumą gali pasirinkti pagal savo gebėjimus, polinkius, norus. Yra gana platus darbo/užimtumo pasirinkimas: žvakių liejimo cechas, žemės ūkio darbai, aplinkos priežiūros darbai, siuvyklos, meno dirbtuvės, medžio dirbtuvės, gipso/cemento liejinių dirbtuvės, dirbama administracijoje pasiuntinukais ir pan. Daug dėmesio skiriama sportui, meno terapijai. Grįžę iš užimtumo centrų, klientai kartu su darbuotojais gaminasi valgyti, tvarkosi buitį, namų aplinką.
Lengvą proto negalią turintys klientaipilnai gyvena bendruomenėje ir turi dvi pasirinkimo galimybes: gyventi savarankiško gyvenimo namuose (kolektyve) arba butuose. Tai priklauso nuo dviejų dalykų, pirma, kiek jam reikia darbuotojo pagalbos ir antra, kokios jo finansinės galimybės. Butuose gyvenama po 2-3 arba po vieną. Daug kas nori gyventi po vieną butuose, tačiau butų nėra daug ir jų nuoma brangiai kainuoja. Butai nuomojami po kelioliką butų viename name, iš jų vienas butas skiriamas personalui, kuris dirba visą parą ir pagal poreikį padeda klientui. Lengvos proto negalios asmenys patys perkasi ir gaminasi maistą, moka už buto nuomą, komunalines paslaugas ir pan. Nedraudžiama jiems kurti šeimos arba gyventi kartu, tik jiems tada darbuotojai skiria daugiau dėmesio bei pagalbos. Neįgalieji yra pilnai integruoti į darbo rinką ir dirba labai įvairiai – nuo 8 val. iki 4 val. per dieną, kas pajėgus dirba 5 dienas per savaitę, o kitiems užtenka ir trijų dienų per savaitę. Dienomis, kada nedirba, dalyvauja meno, sporto programose. Jų darbų paieškomis Olandijoje rūpinasi atskira organizacija, kurios paskirtis - neįgaliųjų įdarbinimas. Pagrindiniai darbai, kuriuos dirba neįgalieji: merginos dažniausiai renkasi darbą vaikų darželiuose (žaidžia su vaikais, juos maitina ir pan.), mėgstamos darbo vietos neįgaliųjų kavinėse („Zizo“, „Atelje“ ir kituose), vaikinai plauna automobilius, autobusus mašinų centruose, tvarko kapinių aplinkas, taip pat dirbama pašte, prekybos centruose (pakuojamos, dedamos prekes). Įdomu tai, kad nors neįgalieji ir dirba, tačiau pilno darbo užmokesčio negauna – užmokestis tik simbolinis. Yra asmenų, kurie gauna užmokestį, tačiau tada jie negauna valstybinės pašalpos/pensijos. Jų visi uždirbti pinigai keliauja į „Renearde“ organizaciją, kuri rūpinasi paslaugų reikalingumu ir kokybe.
Finansai yra labai svarbus momentas paslaugų teikime, nes pvz., norint gyventi naujame, šiuolaikiškesniame būste, kuris yra brangesnis už tą, kuriame dabar klientas gyvena, jo artimieji turi primokėti skirtumą iš savo asmeninių lėšų. Už paslaugas neįgalieji moka iš savo pašalpų, pensijų ar draudimo, trūkstamą pinigų skirtumą dengia valstybė, artimieji, sponsoriai. Visi klientai gauna kišenpinigius, o dirbantieji ir simbolinį užmokestį. Įdomus pastebėjimas yra tai, kad Olandijoje neįgaliųjų poilsiu, pramogomis rūpinasi atskira organizacija. Ši organizacija turi savus darbuotojus, organizuojančius poilsį (pvz. klientas nori aplankyti Paryžių ar pailsėti Ispanijos kurorte), lydinčius bei padedančius užsakovui visos kelionės metu.
Šiame straipsnyje dėmesį skyriau intelekto sutrikimą turinčių asmenų gyvenimui Olandijoje aptarti. „Renearde“ organizacija teikia paslaugas klientams ir su psichikos negalia bei elgesio sutrikimais, tačiau pastarųjų gyvenimas bendruomenėje nepristatytas šiame straipsnyje. Tačiau nepaisant negalios įvairumo ir sunkumo Olandijoje neįgalieji gyvena normalų, mums įprastą gyvenimą – auga pas tėvus bei palieka tėvų namus užaugus, turi savo gyvenamą erdvę, turi darbą/užimtumą, laisvalaikį pagal pomėgius, nuolat didina savarankiškumą bei gauna visas reikalingas socialines paslaugas. Tiesiog jie turi asmeninį gyvenimą, išlaiko privatumą, orumą, savigarbą ir jaučia gyvenimo prasmę,
Socialinė darbuotoja Snieguolė Butrimavičienė